长城网·冀云客户端讯（记者 何震 实习生 赵文桢 牛佳玉）每年2月的最后一天是国际罕见病日，在众多罕见病中，硬皮病虽不被大众熟知，却严重影响患者生活，甚至危及生命健康。为普及硬皮病知识，2月25日，长城新媒体邀请到河北以岭医院副院长、风湿病二科主任、石家庄市名中医郭刚开展科普直播，为公众答疑解惑。

河北以岭医院副院长、风湿病二科主任郭刚进行科普直播。长城网·冀云客户端 何震 摄

　　硬皮病是一种少见的风湿免疫疾病，以皮肤及内脏胶原纤维增生、纤维化硬化为主要特征，与其他风湿免疫病相比，纤维化和胶原增生更为突出。其主要分为局限性硬皮病和系统性硬皮病两类。局限性硬皮病主要表现为皮肤症状，通常不会累及内脏，也无雷诺现象；而系统性硬皮病不仅有皮肤症状，还会影响多个内脏器官，其中肢端型对内脏影响相对较轻、发展缓和，弥漫型则对内脏影响早且重，预后较差。此外，还有重叠综合征，即同时患有系统性硬皮病和其他风湿免疫病。不少患者担心局限性硬皮病会转化为系统性硬皮病，对此郭刚表示，典型的局限性硬皮病基本不会发展成系统性的，但临床中存在两者重叠的情况。

　　硬皮病的典型症状包括皮肤硬化、肿胀、色素沉着等。系统性硬皮病还可能伴有雷诺现象（遇冷时手指发白、发紫）、肺纤维化、消化道问题等。郭刚强调，早期识别硬皮病的关键在于注意皮肤变化和雷诺现象，及时就医进行相关检查，如自身抗体检测和毛细血管镜检查。

河北以岭医院副院长、风湿病二科主任郭刚。长城网·冀云客户端 何震 摄

　　硬皮病的治疗主要包括西医和中医两种方法。西医治疗以激素和免疫抑制剂为主，针对纤维化的药物也在逐步开发中。中医则通过内服外用的方式，改善症状、提高生活质量。郭刚特别指出，中医在硬皮病治疗中具有独特优势，能够有效缓解皮肤硬化、改善肺纤维化等症状。

　　近年来，硬皮病的研究逐渐受到重视。新型生物制剂、肺纤维化药物、肺动脉高压药物等不断涌现，为硬皮病的治疗带来了新的希望。郭刚表示，未来研究方向应更多关注胶原增生和纤维化的机制，开发针对性药物。

　　在日常生活中，硬皮病患者应注意保暖，避免辛辣食物，保持情绪稳定，适当运动。郭刚提醒，硬皮病不传染、不遗传，患者应保持积极心态，配合治疗。

　　此外，硬皮病患者常因容貌变化产生焦虑、自卑等心理问题。郭刚呼吁社会和家庭给予患者更多理解和支持，帮助他们树立信心，积极面对疾病。康复训练也是硬皮病治疗的重要环节，通过关节活动、肺功能锻炼等，患者可以更好地恢复身体功能。

　　硬皮病虽然是一种罕见且复杂的疾病，但通过中西医结合的治疗方法，患者可以有效控制病情，改善生活质量。